ČLOVĚK S POSTIŽENÍM V RODINNÉM SVAZKU Ivo Šelner © SPED 2023 1 IVO ŠELNER Rodiče jsou prvními vychovateli dítěte – na nich, na jejich životních zkušenostech a na jejich postoji závisí, jak dítě přijmou a co mu budou ochotni dát. Dynamika je podmíněna osobností matky a otce, jejich vztahem, rodinou i morálně-etickým postojem. Zatímco společnost uznává výkon, bezchybného člověka, který je schopen v konkurenci ostatních uspět, rodiče postiženého dítěte jsou konfrontováni s nedokonalostí, závislostí a existenční nejistotou. Ivo Šelner © SPED 2023 2 SITUACE RODINY  Situaci v rodině po narození postiženého dítěte popisují mnozí rodiče takto: po radosti a překvapení přichází beznaděj, odpor, agrese proti všem. Beznaděj se střídá s pomyšlením, že se lékaři mýlí. Pak zase pokusy, hledání, občas radost, ale většinou zoufalství.  Výše „zklamání“ je úměrně adekvátní očekávání (toho dokonalého), které rodiče během těhotenství prožívali. Pocit zavinění (co jsem udělal špatně?) je jedna z nejčastějších myšlenek, stejně jako bezradnost.  Čím těžší je postižení, tím jsou „zásahy“ do rodinného života komplikovanější. Navíc jsou matky jako samoživitelky zatíženy dvojnásobně - mimo práci a péči o postižené dítě se připojují finanční problémy a společenská izolace, neboť na kontakty není čas. Ivo Šelner © SPED 2023 3 SITUACE RODINY  Tón v rodině udává ten „neperfektní“. Dítě s postižením se stává středem pozornosti a ostatní členové rodiny se mu musejí přizpůsobit. A napětí trvá řadu měsíců, ne-li let, rodinné plány a původní představy o budoucnosti se rozplývají. Vazba na postiženého syna nebo dceru vyžaduje čas, dovolená nebo oddych jsou na velmi dlouhou dobu vynechány.  Budoucnost s postiženým dítětem je ale většinou nejasná a těžko se předpovídá. Úspěch a neúspěch se střídá, doplňuje se a rodiče se musejí nově orientovat - v osobním životě, sociálně vůči okolí a mnohdy i v oblasti pracovní.  Matka i otec se většinou pomalu postupně v průběhu několika měsíců smiřují s myšlenkou, že mají postižené dítě. Proces, který je bolestivý, neboť si uvědomují, že dítě bude na nich závislé celý život. Ivo Šelner © SPED 2023 4 SITUACE RODINY  Rodiče postiženého dítěte se musejí trpělivě učit jiné, nové (pedagogické) přístupy. Musejí najít rovnováhu mezi danými pravidly denního života a určitou strukturou. Rodiče potřebují hodně citu (a domluvy mezi sebou), aby tyto věci zvládli, naučili se je. V každém případě ale napomáhá pravidelnost a jasná struktura. Krize nastane při neshodách mezi rodiči, při jiném názoru na postup nebo jednání.  Je ku prospěchu, pokud rodiče postižených dětí najdou kontakty ve svépomocných skupinách, kde si vyměňují zkušenosti a vzájemně se mohou podporovat. Ivo Šelner © SPED 2023 5  jaká terapie a pomoc může kvalitu života mého postiženého dítěte pozitivně ovlivnit,  jak vypadá budoucnost mého dítěte - doma, ve škole, v zařízení, v práci,  jakou formu pomoci potřebuji já jako matka, naše rodina a kde ji můžeme najít,  kdo nám může pomoci z rodiny - je to dlouhodobé nebo krátkodobé,  co má naše dítě rádo, čeho se bojí,  v čem je naše dítě samostatné,  jak se naše dítě učí, jak se chová,  jaké má kamarády, aj. Ivo Šelner © SPED 2023 6 NEJČASTĚJŠÍ OTÁZKY RODIČŮ SOUROZENCI POSTIŽENÉHO DÍTĚTE  Situaci sourozenců postižených bývá ze strany odborníků doposud věnováno málo pozornosti. Sourozenci se musí naučit se situací vypořádat a postoj k postiženému sourozenci je hodně ovlivněn vzorem rodičů: jak se k dítěti chovají doma, jak se chovají na veřejnosti, jak o něm mluví nebo jej podporují. Od toho se zpravidla odvíjí pozitivní porozumění nebo negativní postoj vůči sestře či bratrovi. Zkušenosti ukazují, že všeobecně děti postižených sourozenců nabývají rychleji tzv. sociální kompetence.  Sourozenci postiženého stojí v každodenním životě v jistém psychickém napětí při rozhodování – jít vlastní cestou, stýkat se se svými kamarády, provozovat koníčky, nebo pomoci rodičům s péčí o postiženého sourozence. Pokud někdy zvolí variantu a jdou svojí cestou, bývá to doprovázeno pocity viny. Ivo Šelner © SPED 2023 7  Což pro rodiče znamená: je třeba se věnovat všem dětem, neopomíjet sourozence a najít rovnováhu, někdy se také záměrně při některých činnostech více věnovat nepostiženým, neboť trvalé opomíjení může vést k pocitu méněcennosti.  Je-li postižené dítě nejstarší ze sourozenců, může to častěji vést k problémovým rodinným situacím, neboť potřebná péče jde na úkor mladších.  Děvčata zpravidla převezmou častěji péči o sourozence (zastoupí matku) a naučí se rychleji odpovědnosti. Je-li to v raném věku, tak to může vyvolat psychickou zátěž, někdy na úkor hraní s jinými dětmi nebo na úkor vzdělání. Ivo Šelner © SPED 2023 8 SOUROZENCI POSTIŽENÉHO DÍTĚTE  Život s postiženým bratrem nebo sestrou přináší již v ranném věku sourozenců konfrontaci témat „být jiným“, odlišovat se, stud, bolest, bezmocnost nebo eventuálně smrt.  I mateiální strádání nebo uskrovnění na úkor postiženého sourozence (náklady na péči, pomůcky, léky) může u sourozenců vyvolat zášť nebo vztah k postiženému negativně ovlivnit.  Jiná situace může nastat, když rodiče chtějí neuskutečnitelné očekávání postiženého dítěte kompenzovat u nepostiženého: toto je pod tlakem být nejlepším, být úspěšným, muset se přizpůsobit jak v běžných životních situacích, tak ve škole, sportu a později v zaměstnání. Ivo Šelner © SPED 2023 SOUROZENCI POSTIŽENÉHO DÍTĚTE 9  Zatěžující pro sourozence je situace, když stav postiženého nedovoluje účast na společných hrách, je „schováván“ před cizími. Děti nesmějí přivést kamarády domů, narušují se běžné přátelské vztahy mezi kamarády nebo spolužáky, scházejí běžné kreativní hry mezi dětmi.  Dospívající nepostižené děti za určitých okolností opouštějí rodinu velmi záhy, staví se na vlastní nohy a to právě v momentu, kdy rodina, resp. matka očekává, že po letech jí „konečně“ dospívající více pomůže v péči.  Existují samozřejmě i kladné momenty, kdy sourozenci mají mezi sebou skvělý vztah, kdy rodiny tuto problémovou situaci zvládají. Záleží to na mnoha dalších faktorech, jako je například zralost rodičů, pomoc a reakce okolí, informovanost, postoj sousedů apod. Ivo Šelner © SPED 2023 10 SOUROZENCI POSTIŽENÉHO DÍTĚTE  akceptování nové životní situace, definování nových rolí v rodině a vyvinutí nových alternativ v životě,  vytvoření osobního sebevědomí vůči názorům, radám a předsudkům jiných,  hledání nového angažmá v sociální sféře, navazování kontaktů s rodiči, kteří stojí před stejnými problémy (svépomocné skupiny) pomůže dostat se z izolace a vytvoří pocit solidarity,  akceptování nových pedagogických úkolů, nových forem výchovy,  nalezení nového smyslu života, nové životní kvality a orientace v životě. Ivo Šelner © SPED 2023 11 VYTVOŘENÍ VLASTNÍ RODINNÉ STRATÉGIE KOMUNIKACE RODIČŮ S ODBORNÍKY  Bez podpory a vysvětlení, bez věcné informace nebo pomoci v péči o postiženého zůstanou rodiče často bezradní nebo jejich dobře míněné snahy nemají patřičný efekt. Podpora spočívá v tom, aby rodiče realisticky akceptovali své dítě, aby si také sobě pomohli a aby našli na jednání dítěte odpovědi.  Odpovědi na otázky rodičů může dát někdo, kdo má patřičné teoretické a praktické zkušenosti a získá si důvěru rodičů.  V procesu poradenství, konzultace se prolíná více rovin. Nejde jenom o jedince, ale o interakci více množin – prostředí, příbuzných, přátel ap. ve kterém rodina žije. Poradenství ve smyslu procesu a způsobu komunikace s postiženými a jeho rodinou nabývá v dnešní době stále více na důležitosti. To znamená nejen ovládat specifické odborné znalosti, ale i komunikační dovednosti, umění akceptovat, motivovat a zvládat techniku rozhovoru. Ivo Šelner © SPED 2023 12  schopnost akceptovat rodiče takové, jací jsou, porozumět jejich problému – jsou to oni, kteří chtějí pro své dítě to nejlepší a mají ostatně právo budoucnost svých dětí spoluvytvářet,  zachovat odbornou objektivitu, pohled jiných disciplín,  akceptovat právo na opačný názor,  zachovat rovnováhu obou stran – rodiče by se neměli dostat do podřízeného stavu nebo neměli by tento pocit mít. Tedy do obdobné situace, do které jsou často vmanipulováni postižení,  pokud se setkáme u rodičů s odmítáním, je třeba změnit postup, metodu, více společně komunikovat. Názor rodičů se nemusejí vždy hodovat s postojem odborníka  rodiče by měli sami navrhnout řešení Ivo Šelner © SPED 2023 13 KOMUNIKACE RODIČŮ S ODBORNÍKY  Pracovníci vnímají ne vždy pragmaticky situaci rodiny, neuvědomují si, že trend orientace na práva postižených a jejich rodičů je mnohem silnější než dříve.  Dnes odmítnout určitou terapii nebo metodu a vyžadovat něco jiného není odmítání a priori, nýbrž přání mít možnost si vybrat z více variant. Profesionálové i rodiče by se měli doplňovat a ne stát proti sobě, jak tomu mnohdy v praxi je.  Může být, že expert má specifické znalosti, zkušenosti, umí a je kvalifikován. Co se ale individuální situace postiženého dítěte týká, není nikdo kompetentnější, kdo by znal dítě lépe, než jsou rodiče nebo přesněji matka. Ivo Šelner © SPED 2023 14 STEREOTYPY PRACOVNÍKŮ • profesionální ignorace • profesionální beznaděj • nekonečné zasílání k dalším odborníkům • nutnost zachování tajemství • na otázky se nereaguje • odborník zná na všechno řešení • tendence, udělat také z rodičů pacienty/postižené Ivo Šelner © SPED 2023 15  Kvalita života dospělého člověka, jeho osobní spokojenost závisí silně na tom, v jakých podmínkách žije. V jakém prostředí tráví čas, patří k jednomu z nejdůležitějších faktorů dospělého. Nejde jenom o formu a velikost prostoru, ale také o to, zda je respektováno jeho osobní zázemí a má zachovánu privátní sféru, může-li disponovat s majetkem. A také to, za jakých okolností svůj životní prostor získal.  Právě v tomto momentu se někdy odlišují postižení od nepostižených - u první skupiny dochází k přidělení „životního“ prostoru mnohdy direktivně (není jiné volby), nepostižení mají možnost větší volby. Ivo Šelner © SPED 2023 16